Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w dniu 17 stycznia 2013 r. w związku z wdrażaniem ewidencji chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne w formie aplikacji komputerowej. czytaj dalej…
Witam wszystkich,
Chciałam podzielić się z Wami wrażeniami po spotkaniu członków naszego Oddziału Terenowego i ich rodzin, które zorganizowaliśmy w Gołuchowie. Program spotkania przedstawiłam w zaproszeniu. Przede wszystkim towarzyszyła nam przepiękna pogoda, która pozwoliła się wszystkim odprężyć i maksymalnie odpocząć. Większość punktów naszego programu odbywała się na dworze, więc tak piękny dzień był nam bardzo potrzebny. czytaj dalej…
W dniu 26 sierpnia, na prośbę Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia czytaj dalej…
W dniu 18 kwietnia w Poznaniu odbyło się spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię z udziałem Pana Posła Michała Stuligrosza. Głównym tematem spotkania była: „Poprawa organizacji – określenie standardu opieki w wojewódzkich ośrodkach leczenia wrodzonych skaz krwotocznych oraz dystrybucja czynników krzepnięcia”. Z upoważnienia Wiceministra Zdrowia Pana Marka Habera decyzję o wpisaniu od 1 stycznia 2010 r. czynników krzepnięcia na listę leków refundowanych przedstawiła Pani dr Hanna Skalisz – Wicedyrektor RCKiK w Poznaniu.
W spotkaniu uczestniczyli dr Halina Bobrowska – Oddział Hematologii, Samodzielny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu, lek. med. Mariola Bober, lek. med. Witold Krüger – Oddział Chorób Wewnętrznych i Hematologii, Szpital Miejski im. J. Strusia w Poznaniu, Zarząd SCWSK oraz chorzy na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne z rodzinami.
W dniu 15 kwietnia, na prośbę Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne odbyło się spotkanie, tematem którego była propozycja wpisania czynników krzepnięcia na listę leków refundowanych. czytaj dalej…