Skład Zespołu i zadania postawione przed Zespołem zdefiniowane zostały w Zarządzeniu nr 98 Dyrektora NCK z dnia 12 czerwca 2017 r., załącznik: plik do pobrania
Pierwsze spotkanie Zespołu zwołane zostało na 27 czerwca 2017 r. w siedzibie NCK, załącznik: plik do pobrania
Agencja przedstawi informację na temat kształtu wypracowanych produktów rozliczeniowych dedykowanych świadczeniom w leczeniu szpitalnym dzieci i dorosłych chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
ZAPROSZENIE – plik do pobrania
Tekst zaproszeń: Zbigniew Babiak / Edmund Skrzypkowski
Z okazji obchodów Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne Oddział Terenowy w Zielonej Górze było gospodarzem spotkania poświęconego leczeniu chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne. Wśród prelegentów znaleźli się: dr Lucyna Malendowicz-Portala (SP ZOZ MSW Poznań), mgr Marta Rusek (psycholog) oraz mgr Janusz Zawilski (Interlab Poznań). czytaj dalej…
W dniu 22.01.2016r., przedstawiciele Stowarzyszenia spotkali się w Ministerstwie Zdrowia z Panią Katarzyną Głowalą – podsekretarzem stanu.
W spotkaniu udział wzięli:
Katarzyna Głowala – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia,
Zbigniew Babiak – prezes SCWSK,
Michał Babiak – wiceprezes SCWSK,
Edmund Skrzypkowski – sekretarz SCWSK.
W związku ze zmianą składu urzędników w Ministerstwie Zdrowia delegacja Stowarzyszenia przedstawiła Pani Minister problemy z realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Właśnie rozpoczął się 5 rok realizacji 7 letniego programu. W samych superlatywach oceniliśmy realizację pierwszego z dwóch głównych celów programu, poprawę zaopatrzenia chorych w czynniki krzepnięcia. Dla podkreślenia stabilizacji w tym zakresie nadmieniliśmy, że od 2008 r. nie było potrzeby podejmowania interwencji w Ministerstwie Zdrowia z powodu braków czynników krzepnięcia. Była to systematyczna praktyka w latach wcześniejszych. czytaj dalej…
Na prośbę Zarządu Stowarzyszenia w dniu 22 stycznia odbędzie się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia z Panią Katarzyną Głowalą – podsekretarzem stanu. Niezmiennie, naszą troską jest brak organizacji specjalistycznej opieki nad chorymi na wrodzone skazy krwotoczne zgodnie z zapisami Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018 oraz Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego. Oczekujemy, że Pani Minister przedstawi nam rozwiązania, które doprowadzą do powołania referencyjnych ośrodków leczenia I i II stopnia.
Po raz pierwszy w takim spotkaniu wezmą udział koordynatorzy ds. leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych z każdego województwa. Oby był to dobry początek organizowania specjalistycznej opieki w naszym kraju !
W dniu 24 lutego, delegacja Zarządu SCWSK weźmie udział w spotkaniu, którego tematem będzie sprawa ośrodków leczenia hemofilii. TREŚĆ PISMA MZ
W czwartek 27 czerwca 2013 r. o godz. 11.00 , na prośbę Zarządu SCWSK, odbędzie się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia z Panem Wiceministrem Sławomirem Neumanem. czytaj dalej…