Miało być dobrze, wyszło jak zwykle !!! Plik do pobrania
Stanowisko Stowarzyszenia w dyskusji nad realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012 – 2018.
Zamiast odpowiedzi Pani Premier otrzymaliśmy bezwartościowy tekst, powtarzający pozytywne fakty zawarte w naszym wystąpieniu oraz zawierający frazes, „że prace trwają”. O tym wiemy, trwają 3 lata, dokładnie tyle ile trwa program! Zakładamy, że nasze pismo nie dotarło do rąk Pani Premier a drogą urzędniczą, wg właściwości trafiło do Podsekretarza Stanu – urzędnika odpowiedzialnego za wskazane w piśmie „niedoskonałości” w opiece szpitalnej. Bardzo oryginalna urzędnicza procedura!
Treść odpowiedzi z MZ – PLIK DO POBRANIA
Do Zarządu Stowarzyszenia docierają niepokojące informacje o zmianach dotyczących Narodowego Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2012-2018. Ministerstwo Zdrowia nie dotrzymało obietnic danych nam podczas trzech spotkań: w styczniu 2013 r., w lipcu 2013 r. oraz w marcu 2014 r. (notatki z tych spotkań w archiwum). W tym miesiącu nastąpiła zdecydowanie niekorzystna dla chorych zmiana, mającego wejść w życie 1 stycznia 2015 r. rozporządzenia Ministra Zdrowia, dającego chorym na wrodzone skazy krwotoczne prawo do świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego na poziomie specjalistycznym. Straciliśmy nadzieję, że doczekamy się realizacji kluczowego oraz nowatorskiego celu Narodowego Programu, jakim jest wyspecjalizowanie ośrodków referencyjnych w każdym województwie. W związku z powyższym wystąpiliśmy do Pani Premier Ewy Kopacz: kliknij aby pobrać treść pisma