Skład Zespołu i zadania postawione przed Zespołem zdefiniowane zostały w Zarządzeniu nr 98 Dyrektora NCK z dnia 12 czerwca 2017 r., załącznik: plik do pobrania
Pierwsze spotkanie Zespołu zwołane zostało na 27 czerwca 2017 r. w siedzibie NCK, załącznik: plik do pobrania
Zarządzenie Ministra Zdrowia powołujące Zespół: http://dziennikmz.mz.gov.pl/DUM_MZ/2016/66/akt.pdf
Na prośbę Zarządu Stowarzyszenia w dniu 22 stycznia odbędzie się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia z Panią Katarzyną Głowalą – podsekretarzem stanu. Niezmiennie, naszą troską jest brak organizacji specjalistycznej opieki nad chorymi na wrodzone skazy krwotoczne zgodnie z zapisami Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018 oraz Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego. Oczekujemy, że Pani Minister przedstawi nam rozwiązania, które doprowadzą do powołania referencyjnych ośrodków leczenia I i II stopnia.
Stanowisko Stowarzyszenia w dyskusji nad realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012 – 2018.