Po raz pierwszy w takim spotkaniu wezmą udział koordynatorzy ds. leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych z każdego województwa. Oby był to dobry początek organizowania specjalistycznej opieki w naszym kraju !
W dniu 24 lutego, delegacja Zarządu SCWSK weźmie udział w spotkaniu, którego tematem będzie sprawa ośrodków leczenia hemofilii. TREŚĆ PISMA MZ
Zamiast odpowiedzi Pani Premier otrzymaliśmy bezwartościowy tekst, powtarzający pozytywne fakty zawarte w naszym wystąpieniu oraz zawierający frazes, „że prace trwają”. O tym wiemy, trwają 3 lata, dokładnie tyle ile trwa program! Zakładamy, że nasze pismo nie dotarło do rąk Pani Premier a drogą urzędniczą, wg właściwości trafiło do Podsekretarza Stanu – urzędnika odpowiedzialnego za wskazane w piśmie „niedoskonałości” w opiece szpitalnej. Bardzo oryginalna urzędnicza procedura!
Treść odpowiedzi z MZ – PLIK DO POBRANIA
UWAGI DO PROJEKTU USTAWY – PLIK DO POBRANIA
Tekst ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych oraz niektórych innych ustaw: PLIK DO POBRANIA (6MB)
Pan Minister
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
Panie Ministrze,
Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne z siedzibą w Poznaniu, wyraża nieskrywane zadowolenie z faktu umieszczenia w ww. projekcie rozporządzenia warunków realizacji leczenia szpitalnego hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Ma to wymiar historyczny, nasi chorzy otrzymają prawo do świadczeń na poziomie specjalistycznym zgodnym z aktualną wiedzą medyczną w każdym województwie. czytaj dalej…
W czwartek 27 czerwca 2013 r. o godz. 11.00 w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie z Panem Wiceministrem Sławomirem Neumanem. Stowarzyszenie reprezentowali: prezes Zbigniew Babiak i Edmund Skrzypkowski, sekretarz. Zgodnie z zapowiedzią, po kilku minutach w spotkaniu wziął udział Pan Minister Bartosz Arłukowicz. czytaj dalej…