W dniu 20 czerwca 2009 roku gościliśmy uczestników warsztatów poświęconych praktycznym aspektom leczenia profilaktycznego hemofilii. Spotkanie otworzyły wystąpienia dr Haliny Bobrowskiej oraz Zbigniewa Babiaka – prezesa SCWSK. Następnie Pan Macieja Trzaska z firmy Octapharma poprowadził wykład na temat leczenia profilaktycznego oraz poruszył zagadnienie – co oznacza „Bezpieczny czynnik”. Panie psycholog Marta Tulińska i Joanna Wojciechowska przeprowadziły warsztaty psychologiczne, których tematem była pomoc w rozwiązywaniu problemów dzieci chorych na hemofilię. W czasie wykładów nad dziećmi, które również były obecne na spotkaniu czuwały zawodowe opiekunki. Po bardzo smacznym obiedzie odbyły się pokazy samoiniekcji na fantomach dzieci i dorosłych.
Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne, Oddział Hematologii Samodzielny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem, ul. Krysiewicza 7/8 w Poznaniu, Firma Octapharma AG S.A. Przedstawicielstwo w Polsce, mają zaszczyt zaprosić Państwa na warsztaty dla dzieci i rodziców poświęcone praktycznym aspektom leczenia profilaktycznego hemofilii. czytaj dalej…
W dniu 18 kwietnia w Poznaniu odbyło się spotkanie z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię z udziałem Pana Posła Michała Stuligrosza. Głównym tematem spotkania była: „Poprawa organizacji – określenie standardu opieki w wojewódzkich ośrodkach leczenia wrodzonych skaz krwotocznych oraz dystrybucja czynników krzepnięcia”. Z upoważnienia Wiceministra Zdrowia Pana Marka Habera decyzję o wpisaniu od 1 stycznia 2010 r. czynników krzepnięcia na listę leków refundowanych przedstawiła Pani dr Hanna Skalisz – Wicedyrektor RCKiK w Poznaniu.
W spotkaniu uczestniczyli dr Halina Bobrowska – Oddział Hematologii, Samodzielny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu, lek. med. Mariola Bober, lek. med. Witold Krüger – Oddział Chorób Wewnętrznych i Hematologii, Szpital Miejski im. J. Strusia w Poznaniu, Zarząd SCWSK oraz chorzy na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne z rodzinami.