W dniu 26 sierpnia, na prośbę Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne odbyło się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia, na którym poprosiliśmy o informację w zakresie:

– zmiany organizacji leczenia wrodzonych skaz krwotocznych od 2010 r. w kontekście projektu przedstawionego w dniu 15.04.2009 (komunikat o spotkaniu w Archiwum wiadomości),
– stanu prac nad projektem programu: Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B,
– projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych.

W spotkaniu udział wzięli:
– Pan Marek Haber: Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia;
– Pani Agnieszka Beniuk-Patoła: dyrektor Narodowego Centrum Krwi;
– Pan Zbigniew Babiak: prezes SCWSK;
– Pan Edmund Skrzypkowski: sekretarz SCWSK.

Na zlecenie Ministerstwa Zdrowia w ostatnich miesiącach prowadzono prace nad projektem organizacji leczenia pełnoletnich chorych na wrodzone skazy krwotoczne. Projekt, bez części profilaktycznej byłby podobny do programu: Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B. Jednak, ze względu na bardzo trudną sytuację finansów państwa i NFZ oraz ze względów organizacyjnych nie wejdzie on w życie od 2010 r. Ministerstwo Zdrowia , jak stwierdził Pan Minister Marek Haber, dostrzega potrzebę poprawienia organizacji leczenia chorych pełnoletnich i ma nadzieję, że będzie to możliwe od 2011 r.

Trwają prace nad ostateczną wersją programu: Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B, liczone są koszty wprowadzenia projektowanych zmian (szczegóły projektu programu w komunikacie z 18.08.2009 r.). Jak zapewnił Pan Minister w programie znajdzie się bezpłatny osprzęt do portów dla dzieci zakwalifikowanych do jego założenia. Natomiast, mało prawdopodobne jest by zostały zakupione czynniki rekombinowane dla najmłodszej grupy dzieci z powodu ww. trudności finansowych.

Ponieważ w projekcie rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu programów zdrowotnych nie znalazł się Narodowych Program Leczenia Hemofilii 2005-2011, zapytaliśmy dlaczego ? NPLH 2005-2011, na 2010 r. z ww. powodów pozostaje w budżecie Ministerstwa Zdrowia, dlatego nie jest wpisany do projektu rozporządzenia. Wpisanie nastąpi z chwilą wprowadzenia w życie nowego programu – nowej organizacji leczenia finansowanej z NFZ, tak jak to ma miejsce w przypadku programu: Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B.