W dniu 22.01.2016r., przedstawiciele Stowarzyszenia spotkali się w Ministerstwie Zdrowia z Panią Katarzyną Głowalą – podsekretarzem stanu.

W spotkaniu udział wzięli:
Katarzyna Głowala – podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia,
Zbigniew Babiak – prezes SCWSK,
Michał Babiak – wiceprezes SCWSK,
Edmund Skrzypkowski – sekretarz SCWSK.

W związku ze zmianą składu urzędników w Ministerstwie Zdrowia delegacja Stowarzyszenia przedstawiła Pani Minister problemy z realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Właśnie rozpoczął się 5 rok realizacji 7 letniego programu. W samych superlatywach oceniliśmy realizację pierwszego z dwóch głównych celów programu, poprawę zaopatrzenia chorych w czynniki krzepnięcia. Dla podkreślenia stabilizacji w tym zakresie nadmieniliśmy, że od 2008 r. nie było potrzeby podejmowania interwencji w Ministerstwie Zdrowia z powodu braków czynników krzepnięcia. Była to systematyczna praktyka w latach wcześniejszych.

Niestety drugi cel – wyspecjalizowanie ośrodków leczenia chorych dorosłych, na bazie istniejących oddziałów i klinik hematologicznych nie doczekał się konstruktywnego zainteresowania Ministerstwa Zdrowia i Instytutu Hematologii i Transfuzjologii – jednostki koordynującej program. W tym zakresie cały wysiłek Ministra Zdrowia skierowany został na coroczne zmiany zapisów programu, polegające na zmianie terminu realizacji celu. W oryginale programu, wyspecjalizowanie wszystkich ośrodków wojewódzkich miało zostać zrealizowane w 2013 r. Ostatnia wersja programu termin ten wyznaczyła na rok 2016.  W tym czasie powstało też Rozporządzenie Ministra Zdrowia dotyczące świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego, które po natychmiastowej nowelizacji wyznaczyło termin wejścia w życie zapisów normujących warunki udzielania świadczeń w referencyjnych ośrodkach leczenia I i II stopnia, na 1 lipca 2016 r.

Omówiono przyczyny swoistej „bezpłodności” w zakresie organizacji leczenia dorosłych chorych na wrodzone skazy krwotoczne w Polsce. Pierwszą  przyczyną jest omawiana wielokrotnie niska wycena świadczeń. Znaczący wpływ na brak efektów w realizacji powyższego celu ma jedynie symboliczne zaangażowanie jednostki koordynującej program – Instytutu Hematologii i Transfuzjologii. Pani Minister zwróciła uwagę, że Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nadzoruje wiceminister Krzysztof Łanda, który podjął już pierwsze działania zmierzające do zmiany wyceny świadczeń w leczeniu wrodzonych skaz krwotocznych. Zwróciliśmy uwagę, że w przypadku niekończących się trudności z wyceną przez AOTM i T można sięgnąć po inne rozwiązania. Można przenieść leczenie hemofilii do innej, korzystniejszej, grupy JPG i rezultat może być ten sam. Ponadto, do czasu zrobienia wyceny przez AOTM i T w przypadkach zagrożenia życia, można finansować badania poziomu czynnika oraz inhibitora z programu, tak jak ma to miejsce w innych programach zdrowotnych. Oceniamy koszt  na ok. 200 tys. zł  rocznie. Ostatnia propozycja wymaga jedynie niewielkiej zmiany programu, a przy finansowaniu na poziomie 300 mln zł byłaby niezauważalna. Powróciliśmy do propozycji powołania Krajowego Konsultanta ds. leczenia wrodzonych skaz krwotocznych uzasadniając, że wiceminister Piotr Warczyński w lutym 2015 r. uznał to rozwiązanie za sensowne i możliwe do realizacji. Powodem tego wniosku, są opinie Krajowego Konsultanta ds. hematologii wydane w związku z leczeniem wrodzonych skaz krwotocznych. Zdaniem przedstawicieli Stowarzyszenia odbiegają one w sposób rażący od zasad postępowania z chorymi na wrodzone skazy krwotoczne w krajach Unii Europejskiej. Pani Minister poprosiła o przedstawienie propozycji na piśmie i zadeklarowała zajęcie się omawianymi sprawami we współpracy z wiceministrem Krzysztofem Łandą w kolejności przyjętych i realizowanych obowiązków podsekretarza stanu.