W związku ze zmianą organizacji leczenia chorych na hemofilię w Województwie Wielkopolskim, Klinika Hematologii i Transfuzjologii Szpiku oraz Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne w Poznaniu zaprasza na spotkanie dnia 20 lipca 2019 r. w sali konferencyjnej Kliniki Hematologii i Transplantologii Szpiku w Poznaniu przy ul. Szamarzewskiego 82/84. czytaj dalej…
Z inicjatywy naszego stowarzyszenia, wicewojewoda wielkopolski Pani Marlena Maląg zorganizowała szkolenie dla dyspozytorów i ratowników medycznych. Szkolenie odbyło na terenie Urzędu Wojewódzkiego w Poznaniu, dnia 27 listopada 2017 r. czytaj dalej…
Miało być dobrze, wyszło jak zwykle !!! Plik do pobrania
Kolejny krok w sprawie powstania ośrodków referencyjnych leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Prezes NFZ wydał zarządzenie implementujące obowiązujące przepisy: http://www.nfz.gov.pl/zarzadzenia-prezesa/zarzadzenia-prezesa-nfz/zarzadzenie-nr-732017dsoz,6622.html
Teraz Oddziały Terenowe NFZ ogłoszą konkursy i miejmy nadzieję, że powstaną ośrodki !!!
W dniach 18.06 – 02.07.2017 r. w Ośrodku WIELSPiN-u w Wągrowcu na obozie rehabilitacyjno-wypoczynkowym, zorganizowanym przez Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne, przebywała piętnastoosobowa grupa chłopców z hemofilią A i B wraz z pięcioosobową kadrą opiekunów: lekarzem, dwiema pielęgniarkami, rehabilitantem i wychowawcą. Obóz ten został zorganizowany dzięki wsparciu finansowemu czterech firm: Baxalta, Behring, Octapharma oraz SOBI. Firmom tym najserdeczniej dziękujemy, gdyż akcja usamodzielniania dzieci z hemofilią nie byłaby możliwa bez Ich pomocy. Chłopcy w wieku 7-12 lat, po raz pierwszy wyjeżdżający z domu bez rodziców, będący w Programie Profilaktycznego Zapobiegania Krwawieniom, podjęli na obozie codzienną naukę autoiniekcji, pod okiem wykwalifikowanej, cierpliwej i wyrozumiałej kadry pielęgniarskiej. czytaj dalej…
Ratownicy medyczni mają prawo podawać czynniki i desmopresynę z zasobów chorego, rozporządzenie: plik do pobrania
Warto przypomnieć dyskusję w procesie konsultacji publicznych: https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12296903/katalog/12423259#12423259