Pozytywnie oceniając zamiar wdrożenia projektu internetowego systemu zleceń na koncentraty czynników krzepnięcia Zarząd Stowarzyszenia bardzo krytycznie ocenia zastosowanie rozwiązania pozwalającego na okresowe pozbawienie dostępu chorych do jedynego leku oraz na nękanie ich uciążliwymi procedurami.

Odmowa wydania leków – czynników krzepnięcia, do leczenia krwawień w warunkach domowych, będzie jaskrawym pogwałceniem praw pacjentów chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne wynikających z Ustawy z dnia 27 sierpnia 2004r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych i gwarantowanych przez Narodowy Program Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2012-2018.

Zarząd Główny Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne wyraża głęboką nadzieję, że w żadnym RCKiK nie dojdzie do odmowy wydania leków a popełnione w procedurze wdrażania błędy zostaną szybko naprawione.

Prezes Zarządu Głównego SCWSK
Zbigniew Babiak

Sekretarz Zarządu Głównego SCWSK
Edmund Skrzypkowski