W czwartek 27 czerwca 2013 r. o godz. 11.00 w Ministerstwie Zdrowia odbyło się spotkanie z Panem Wiceministrem Sławomirem Neumanem. Stowarzyszenie reprezentowali: prezes Zbigniew Babiak i Edmund Skrzypkowski, sekretarz. Zgodnie z zapowiedzią, po kilku minutach w spotkaniu wziął udział Pan Minister Bartosz Arłukowicz.

Prezes Zbigniew Babiak jeszcze raz podkreślił wagę działań Ministerstwa Zdrowia dla poprawy opieki nad chorymi na wrodzone skazy krwotoczne od 2008 r. Dzięki zaangażowaniu i determinacji Pani Minister Ewy Kopacz, Pana Wiceministra Marka Habera oraz Dyrektor Narodowego Centrum Krwi Pani Agnieszce Beniuk-Patoły w ciągu czterech lat powstał i z powodzeniem funkcjonuje program profilaktyczny dla dzieci, kilkakrotnie zwiększono środki na zakup czynników oraz opracowany i przyjęty został Narodowy Program Leczenia Hemofilii o Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2012-2018.

W tworzeniu programu brali udział przedstawiciele stowarzyszeń i naszym zdaniem spełnia on oczekiwania środowiska chorych. Po raz pierwszy w programie zapisano do realizacji i przewidziano środki na taki cel jak szkolenia: dla lekarzy pielęgniarek, rehabilitantów oraz ratowników medycznych. Celem o kapitalnym znaczeniu dla właściwej organizacji leczenia jest zapisane w programie wyspecjalizowanie wojewódzkich i referencyjnych ośrodków leczenia.
Następnie wyraziliśmy zaniepokojenie środowiska chorych zmianą treści NPLH i PSK 2012-2018 jaką wprowadziło Ministerstwo Zdrowia w maju br. W odpowiedzi, Pan Wiceminister Neuman przekazał, że zmiana dotyczy urealnienia terminów i wysokości wydatków na realizację programu. Faktyczne daty wyspecjalizowania ośrodków referencyjnych zależą od wejście w życie Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego w którym po raz pierwszy określone zostaną warunki realizacji świadczenia: leczenie hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych w ośrodkach referencyjnych. Rozporządzenie ukaże się lada dzień do konsultacji
społecznych. Ministrowie zachęcili Stowarzyszenie do składania uwag.

Kolejną sprawą, na którą zwróciliśmy uwagę, to brak szkoleń dla personelu medycznego jakie przewiduje i finansuje program, a które realizować powinien Instytut Hematologii i Transfuzjologii. Przypomnieliśmy również, że w styczniu br. podczas spotkania z wiceministrem Igorem Radziewiczem – Winnickim uzyskaliśmy zapewnienie, że w II kwartale br. odbędzie się spotkanie wszystkich zainteresowanych stron i osób odpowiedzialnych za realizację NPLH i PSK 2012-2018. Wyraziliśmy ponownie stanowisko, że spotkanie z wszystkimi koordynatorami medycznymi i ds. dystrybucji, pozwoli na przedstawienie problemów jakie widzą w województwach, a które mogą utrudnić
wyspecjalizowanie ośrodków specjalistycznych ale też usprawnić np. istniejący system dystrybucji. Ministrowie pozytywnie odnieśli się do ww. spotkania. Zapowiedzieliśmy, że będziemy o tym przypominać.

Wyraziliśmy zadowolenie z opublikowanych założeń Ministerstwa Zdrowia do nowelizacji ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, które zapowiadają możliwość zmian w programach lekowych na wniosek zespołu specjalistów a nie firm farmaceutycznych. Zapowiadane rozwiązania umożliwią m. in. zmiany w programie: Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B, czyli przyznanie wszystkim nowozdiagnozowanym dzieciom prawa do leków rekombinowanych oraz rozszerzenie profilaktyki o dzieci z ciężkim przebiegiem choroby von Willebranda.

Czekamy na ukazanie się projektu nowelizacji ww. ustawy do konsultacji społecznych. Podziękowaliśmy Panom Ministrom za spotkanie, jeszcze raz prosząc o zorganizowania spotkania z koordynatorami programu z wszystkich województw.

Notatkę sporządził:
Edmund Skrzypkowski