Druga edycja Warsztatów „Hemofilia w rodzinie” za nami. Zapraszamy do zapoznania się ze wspomnieniami uczestników, opiniami oraz galerią zdjęć.

Doktor Halina Bobrowska

Szanowni Państwo,

Składam olbrzymie podziękowania za wspaniały pomysł i Wasze osobiste zaangażowanie się w przygotowanie i realizację II edycji warsztatów „Hemofilia w rodzinie”. Bez Państwa udziału to spotkanie nie mogłoby się odbyć, Warsztaty, które właśnie w niedzielę zakończyły się w Wągrowcu obok opanowania wiedzy merytorycznej i umiejętności praktycznych przyczyniły się do nawiązania kontaktu między uczestnikami, którzy stworzyli jedną wielką „hemofilową” rodzinę. Żadne wiadomości i liczby nie zastąpią bezpośredniego spotkania z innymi, którzy już mają pewne doświadczenia w rozwiązywaniu problemów związanych z chorobą, jaką jest hemofilia. Dla mnie, jako lekarza, niesamowite było obserwowanie, jak rodziny, które zaskoczyło rozpoznanie hemofilii przed rokiem, czy 3 laty życzliwie przyjmują do swego grona naszego najmłodszego pacjenta i jego rodziców; jak te kontakty wzajemne pozwalają przełamać strach i załamanie Matki dziecka, podczas gdy nasze wcześniejsze starania nie przynosiły efektu. Wspaniale było zobaczyć, jakie postępy w ciągu roku poczyniły dzieci i ich Mamy, które ponownie przyjechały do Wągrowca z dość odległych stron Polski. Nie bez znaczenie była również możliwość wykonywania iniekcji dożylnych – pojedyncze próby pierwszego dnia i gromadna radość sporej ilości osób, którym udało się wkłuć do żyły; w efekcie przekonanie, że to można opanować i już decyzje o wyjeździe chłopców na obóz letni. Trzy dniowe warsztaty przeminęły w mgnieniu oka, wszyscy żegnali się serdecznie z zapewnieniem „Do zobaczenia za rok”. Bardzo dziękuję Państwu za ten ważny czas, który pozwolił mi odczuć, że dzieje się coś dobrego, istotnego.

Z poważaniem
Halina Bobrowska

Joanna Finkowska – Prusak

„Połączenie sił to początek, pozostanie razem to postęp, wspólna praca to sukces”
Słowa Henryego Forda to pierwsza myśl, jaka przyszła mi do głowy po warsztatach „Hemofilia w rodzinie” zorganizowanych przez Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne i Regionalne Centrum Leczenia Hemofilii w Poznaniu. W tym roku odbyła się druga edycja tych warsztatów, w których również po raz drugi miałam możliwość uczestniczenia. Czym dla mnie, matki chorego chłopca są te spotkania? Żeby oddać dobrze swoje odczucia, muszę wrócić się do roku ubiegłego. W 2010 roku pojechałam do Wągrowca z 2,5 letnim Karolem; hem. A, post. ciężka. Byliśmy wówczas na profilaktyce raz w tygodniu, mały jako jedyne dziecko chodził w kasku ochronnym, a ja z przerażeniem patrzyłam na „śmigających” bez ochraniaczy Hemofilutków. Zajęcia, rozmowy, prezentowane filmy niby do mnie docierały; a jednak nadal budziły strach, niepokój; jak to będzie? Co to będzie? Jak dam sobie radę z chorobą mojego dziecka? Minął rok i znów dostaliśmy zaproszenie na warsztaty. Przez ten rok wiele się wydarzyło.. wylewy, pobyty w szpitalach, wreszcie zabieg założenia vascuportu i wejście w pełną profilaktykę.
Trudny to był czas.. bardzo trudny dla mnie, ale wbiłam sobie do głowy słowa :co mnie nie zabije, to mnie wzmocni..” Na tegoroczne warsztaty zabrałam dwójkę swoich dzieci: 3,5 letniego Karola i 5,5 letnią Magdę. Silniejsza o nowe doświadczenia, bogatsza w wiedzę teoretyczną i zdolności praktyczne (sama, jak większość rodziców podaję czynnik), stanęłam po tej drugiej stronie po stronie rodziców którzy umieją na co dzień żyć z chorobą swojego dziecka. Teraz w oczach rodziców małego Filipa zobaczyłam siebie sprzed roku; mamę mądrą i obytą w wiedzę teoretyczna ale przerażoną codziennym życiem z zastrzykami. To, co dla mnie jest niezwykłe w tych spotkaniach to atmosfera, która tworzą ludzie… organizatorzy, lekarze, pielęgniarki, rodzice; nie ma tu lepszych I gorszych, ładniejszych I brzydszych; wobec choroby naszych dzieci wszyscy jesteśmy równi. Joanna, Karol i Magda.

Małgorzata Linowska

Dzień dobry,

Chciałam serdecznie podziękować za zaproszenie na warsztaty, ponieważ jest to super sprawa. Było bardzo miło, jesteśmy bardzo zadowoleni! Można przełamać się co do samodzielnego podawania czynnika. Jestem mamą 11-letniego Huberta i na podanie zawsze jeżdziliśmy do szpitala ( było to bardzo uciążliwe ). Jednak kiedy na warsztatach sama spróbowałam kłucia to okazało się, że nie jest to takie straszne na jakie wygląda. Teraz sama próbuję w domu wkłuwania no i uczę się kłuć syna na oddziale w szpitalu. Mam nadzieję, że szybko nabiorę wprawy i będziemy podawać czynnik w domu. Jeszcze raz dziękuję za taką możliwość, siedząc w domu na pewno sama bym się na to nie odważyła a tak… „pierwsze koty za płoty”.

Dziękujemy za wszystko i pozdrawiamy gorąco.
Małgorzata Linowska

Asia Paweł i Filipek

„NASZE WSPOMNIENIA Z WARSZTATÓW”

O chorobie Naszego Synka dowiedzieliśmy się w lipcu 2011 roku. Byliśmy załamani, przestraszeni i pełni obaw o zdrowie i przyszłość Naszego Dziecka. Nie sądziliśmy, że prowadzone przez osoby mające niesamowitą wiedzę oraz doświadczenie warsztaty w Wągrowcu dadzą nam tak wiele. Poznaliśmy rodziców oraz ich pociechy, którzy podzielili się z nami swoimi doświadczeniami. Zdobyte informacje pozwoliły nam lepiej zrozumieć chorobę, są dla nas bardzo cenne. Jesteśmy wdzięczni wszystkim osobom zaangażowanym w organizację tych warsztatów i mamy nadzieję, że na następnych spotkaniach również my będziemy mogli pomóc innym.

Z całego serca dziękujemy! Asia i Paweł z Filipkiem