W dniach 16.09.-18.09.2016 r. w Ośrodku WIELSPiN-u w Wągrowcu, odbyły się piąte warsztaty pod hasłem „Hemofilia w rodzinie”, przeznaczone dla rodzin z dziećmi z rozpoznaniem hemofilii. Warsztaty zostały zorganizowane przez Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne w Poznaniu dzięki finansowemu wsparciu firmy Novo Nordisk.

Do udziału zgłosiło się 30 rodzin, z województw: lubuskiego, wielkopolskiego, śląskiego, pomorskiego i kujawsko-pomorskiego. Ostatecznie w zajęciach uczestniczyły 24 rodziny z całej Polski (56 osób dorosłych oraz 35 dzieci w wieku od 5 miesięcy do dwunastu lat), ponieważ pozostałe z przyczyn losowych nie dotarły do Wągrowca.

Na wstępie uczestnicy zapoznali się ze sobą w ramach panelu dyskusyjnego „Poznajmy się” kolejno przedstawiali się i opowiadali o okolicznościach rozpoznania hemofilii u swojego dziecka oraz o trudnościach związanych z prawidłowym zabezpieczeniem potrzeb dziecka.

Przybliżenie teorii na temat choroby dla rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci, umożliwiły wykłady lekarzy-specjalistów:

– „Hemofilia w pigułce” – przedstawiony przez dr n. med. Halinę Bobrowską;
– „Spersonalizowane leczenie hemofilii ze szczególnym uwzględnieniem znaczenia
profilaktyki”, wygłoszony przez Prof. dr. hab. n. med. Tomasza Urasińskiego;
– „Powikłania leczenia hemofilii ze szczególnym uwzględnieniem prowadzenia
pacjentów z inhibitorem oraz zapobieganie wytworzenia inhibitora” – wykład
Dr. n. med. Andrzeja Kołtana.

Po zapoznaniu się z zasadami i techniką wykonywania iniekcji, uczestnicy podjęli praktyczne ćwiczenia na sobie jak i współmałżonkach. Trzy obecne pielęgniarki (Wanda Andrzejewska, Grażyna Antypiuk oraz Małgorzata Baranowska) miały „ręce pełne roboty”, ponieważ chętnych do nauki samoiniekcji przez cały czas trwania warsztatów było mnóstwo. Rodzice byli dumni i szczęśliwi, kiedy do ćwiczeń dołączyli się również sami chłopcy w wieku od ośmiu lat, nierzadko z doskonałym skutkiem.

Pani psycholog mgr Marta Tulińska, po krótkim zapoznaniu rodziców z problematyką psychologicznego podejścia do wychowywania dzieci z hemofilią, przeprowadziła dyskusję na ważne dla rodziców tematy związane z wychowywaniem na dzieci bez przydomku „biedne dziecko” a także zaoferowała pomoc w rozmowach „w cztery oczy”,
z których wielu rodziców z radością skorzystało.

Wielką pomocą w przedstawieniu metod rehabilitacji dzieci w stanach powylewowych były zajęcia terenowe prowadzone przez mgr rehabilitacji Mariolę Staniszewską. Rehabilitantka przybliżyła również zainteresowanym rodzicom najmłodszych pociech sposoby na uaktywnianie fizyczne dzieci oraz wzmacnianie ich mięśni zanim jeszcze podejmą naukę siedzenia czy chodzenia, aby przez powyższy okres przeszli bez większych urazów. Przy sprzyjającej pogodzie, zabawy na świeżym powietrzu dostarczyły zarówno dzieciom jak i ich rodzicom radości i wiedzy, z jakich względów sprawność ruchowa jest tak ważna.

Przez cały czas trwania warsztatów pomocą służył również 23-letni Paweł Cieszko – chory na hemofilię – który w serdeczny i przystępny sposób odpowiadał rodzicom na wszelkie pytania dotyczące codzienności hemofilika, ze swojego doświadczenia udzielał rad i wskazówek na temat rehabilitacji powylewowej, dostępnych sportów, jak
postępować z dzieckiem aby nie ukrywało wylewów, wspomagał i dopingował rodziców przy nauce samoiniekcji, zachęcał chłopców do podjęcia próby kłucia. Zaprezentował pokaz na sobie, w jaki sposób można przeprowadzić przetoczenie czynnika, od początku do końca, całkowicie samodzielnie, bez niczyjej pomocy. Dla wielu rodziców stał się inspiracją i wytyczną, do której będą zmierzać przy wychowywaniu swych pociech, wierząc, że jest to możliwe.

W czasie, gdy rodzice uczestniczyli w wykładach i dyskusjach, dzieci od lat trzech były pod opieką trzech młodych, szalenie sympatycznych osób, które przygotowały i przeprowadziły cały szereg bezpiecznych, ciekawych i inspirujących zajęć plastycznych, muzycznych i ruchowych, wyzwalając w dzieciach nieznane dotychczas umiejętności. Dały poczucie ogromu możliwości przy rozwijaniu zainteresowań, działających na wyobraźnię i dających satysfakcję z końcowych efektów. Szczególne umiejętności i zasługi dzieci zostały docenione dyplomami.
Wielką atrakcją dla wszystkich uczestników był wspólny wieczorny spacer, do fontanny na rynku Wągrowca, która w rytm płynącej z głośników muzyki przedstawia kolorowy taniec. Była to dodatkowa okazja do dzielenia się przemyśleniami i wymiany doświadczeń.

Przełamanie barier, nabycie nowych umiejętności niektórych uczestników, zawiązane przyjaźnie dorosłych i dzieci oraz wspomnienia wspólnie przeżytych chwil pozostaną z uczestnikami na zawsze.

Animacje 2016 – film