W dniach 05.09.-07.09.2014 r. w Centrum Zdrowia i Aktywnej Rekreacji w Wągrowcu, odbyły się warsztaty pod hasłem „Hemofilia w rodzinie”, przeznaczone dla rodzin z małymi dziećmi z rozpoznaniem hemofilii. Warsztaty zostały zorganizowane przez Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne w Poznaniu dzięki finansowemu wsparciu firmy Baxter. W zajęciach uczestniczyły 23 rodziny z całej Polski (50 osób dorosłych oraz 33 dzieci w wieku od 3 miesięcy do ośmiu lat, wyjątek stanowili dwaj chłopcy 11-to i 13-to letni). Celem warsztatów było przybliżenie teorii na temat hemofilii dla rodziców, których dzieci w ostatnim czasie zostały dopiero zdiagnozowane i dla których temat ten był nieodgadnioną, przerażającą tajemnicą. Wielką pomocą były tu wykłady specjalistów:

– „Hemofilia w pigułce” – przedstawiony przez dr n. med. Halinę Bobrowską;
– „Wszystko o portach naczyniowych”, wygłoszony przez dr hab. n. med. Przemysława Mańkowskiego;
– „Leczenie hemofilii ze szczególnym uwzględnieniem znaczenia profilaktyki” – zgrabnie przedstawiony przez prof. dr hab. n. med. Tomasza Urasińskiego;
– „Powikłania leczenia hemofilii ze szczególnym uwzględnieniem prowadzenia pacjentów z inhibitorem oraz zapobieganie wytworzenia inhibitora – wykład dr n. med. Andrzeja Kołtana

Wielu rodziców miało możliwość osobistych konsultacji z dwiema paniami psychologami (mgr Martą Tulińską oraz mgr Joanną Wojciechowską), które po krótkim zapoznaniu rodziców problematyką psychologicznego podejścia do wychowywania dzieci z hemofilią, zaoferowały pomoc w rozmowach „w cztery oczy”, z których wielu rodziców z radością skorzystało. Drugim celem tegorocznych warsztatów był kurs dożylnego wkłuwania, przeznaczony dla całych rodzin – zarówno dla rodziców jak i dla dzieci wystarczająco dużych, by podjąć ten wysiłek. Pielęgniarka Wanda Andrzejewska zapoznała uczestników z zasadami i techniką wykonywania iniekcji czynników substytucyjnych, zapraszając do podjęcia praktycznych ćwiczeń na fantomach i naczyniach obwodowych. Trzy obecne pielęgniarki (oprócz pani Wandy – Grażyna Antypiuk oraz Małgorzata Baranowska) miały „ręce pełne roboty”, ponieważ chętnych do nauki samoiniekcji przez cały czas trwania warsztatów było mnóstwo. Rodzice, zarówno na sobie samych, jak i na współmałżonku wielokrotnie zamiennie trenowali wkłuwanie dożylne. Do rodziców z czasem dołączyli również chłopcy w wieku od lat sześciu, nierzadko z doskonałym skutkiem. Zaskoczeniem dla wszystkich był moment, w którym dzielne rodzeństwo chłopców z hemofilią dołączyło do praktycznych ćwiczeń na sobie samych i rodzicach, z dumą okazując zrozumienie potrzeb tych ćwiczeń, jak i swoją dzielność i poświęcenie.

Wielką pomocą w codziennym zmaganiu się z koniecznością rehabilitacji dzieci w stanach powylewowych był wykład połączony z dyskusją, poprowadzony przez mgr rehabilitacji Mariolę Staniszewską. Rehabilitantka przybliżyła również zainteresowanym rodzicom najmłodszych pociech sposoby na uaktywnianie fizyczne dzieci oraz wzmacnianie ich mięśni zanim jeszcze podejmą naukę siedzenia czy chodzenia, aby przez powyższy okres przeszli gładko, bez większych urazów. Pani Mariola poprowadziła również warsztaty plenerowe, które przy sprzyjającej pogodzie dostarczyły zarówno dzieciom jak i ich rodzicom wiedzy, dlaczego sprawność ruchowa jest tak ważna. W międzyczasie rodzice mieli możliwość zadawania pytań zaproszonym specjalistom odnośnie problemów, z którymi stykają się na co dzień. Pomocną dłoń do uczestników wyciągnął również 21-letni Paweł Cieszko – chory na hemofilię – który w serdeczny i przystępny sposób odpowiadał rodzicom na wszelkie pytania dotyczące codzienności hemofilika, ze swojego doświadczenia udzielał rad i wskazówek na temat rehabilitacji powylewowej, dostępnych sportów, jak postępować z dzieckiem aby nie ukrywało wylewów, wspomagał i dopingował rodziców przy nauce samoiniekcji, zachęcał chłopców do podjęcia próby kłucia. Pokazał na sobie, w jaki sposób można przeprowadzić przetoczenie czynnika, od początku do końca, całkowicie samodzielnie, bez niczyjej pomocy. Dla wielu rodziców stał się inspiracją i wytyczną, do której będą zmierzać przy wychowywaniu swych pociech, wierząc, że jest to możliwe. Przedstawicielka firmy Baxter – mgr Marta Jarecka – odsłoniła kulisy dostaw domowych czynników krzepnięcia dla dzieci zakwalifikowanych do profilaktyki z przedstawieniem osób wyznaczonych do kontaktu z rodzinami (wraz ze zdjęciami dostawców, co spotkało się z zadowoleniem rodziców, ponieważ wprowadza spokój w kwestii bezpieczeństwa). Zostały przedstawione również zasady działania infolinii Baxtera. W czasie, gdy rodzice uczestniczyli w wykładach i dyskusjach, dzieci od lat trzech były pod opieką czworga młodych, szalenie sympatycznych osób, którzy przeprowadzili bezpieczne zajęcia edukacyjne. Dzieci były oszołomione i zachwycone, bo zetknęły się z dotąd nieznanym a intrygującym ich światem nauki – były między innymi doświadczenia chemiczne, budowanie robotów z klocków LEGO, pokazy szalonego naukowca oraz wiele innych zajęć, całkowicie pochłaniające umysły chłopców. Otworzył się przed nimi ogrom nowych możliwości, działający na wyobraźnię i dający poczucie, że nawet będąc chorym, można robić wiele ciekawych rzeczy i to takich, z którymi ich rodzice się dotąd nie zetknęli.

Wielką atrakcją dla chłopców był wieczorny spacer do fontanny na rynku Wągrowca, która w rytm płynącej z głośników muzyki przedstawia kolorowy taniec. Gdy patrzyło się na tańczące wokół fontanny, rozradowane twarzyczki dzieci, można całe przedsięwzięcie określić jako bardzo udane.