Pan Minister
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia

Panie Ministrze,

Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne z siedzibą w Poznaniu, wyraża nieskrywane zadowolenie z faktu umieszczenia w ww. projekcie rozporządzenia warunków realizacji leczenia szpitalnego hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Ma to wymiar historyczny, nasi chorzy otrzymają prawo do świadczeń na poziomie specjalistycznym zgodnym z aktualną wiedzą medyczną w każdym województwie.
Na podstawie naszego doświadczenia i wiedzy, zachęceni przez Pana Ministra podczas spotkania w dniu 27 czerwca br., pozwalamy sobie przedstawić uwagi do przedmiotowego projektu:

W załączniku nr 4;
WYKAZ ŚWIADCZEŃ GWARANTOWANYCH Z ZAKRESU LECZENIA SZPITALNEGO, KTÓRE SĄ UDZIELANE PO SPEŁNIENIU DODATKOWYCH WARUNKÓW ICH REALIZACJI, ORAZ DODATKOWE WARUNKI REALIZACJI TYCH ŚWIADCZEŃ;

Lp. 31;
Nazwa świadczenia gwarantowanego: 1) Leczenie hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych –
pierwszy poziom referencyjny;
Dodatkowe warunki realizacji świadczeń – organizacja udzielania świadczeń:
proponujemy dodanie:
pkt 6) zapewnienie warunków do podawania omijających czynników krzepnięcia wg zaleceń ośrodka
drugiego poziomu referencyjnego,
pkt 7) zapewnienie konsultacji lekarza specjalisty ortopedii i traumatologii narządów ruchu,
pkt 8) zapewnienie osoby prowadzącej fizjoterapię – w lokalizacji,
pkt 9) zapewnienie konsultacji psychologa – dostęp.
W związku z proponowanymi zmianami dotychczasowe pkt 6, 7, 8 otrzymają odpowiednio nr 10, 11,
12.
Nazwa świadczenia gwarantowanego: 1) Leczenie hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych
– drugi poziom referencyjny;
Dodatkowe warunki realizacji świadczeń – zapenienie realizacji badań:
pkt 1b) – błąd redakcyjny – von Willebranda (jest Hillebranda).
Uzasadnienie:
Dodanie pkt 6) zapewnienie warunków do podawania omijających czynników krzepnięcia wg zaleceń ośrodka drugiego poziomu referencyjnego, jest kwestią spójności rozporządzenia z zapisami Narodowego Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2012 – 2018. W rozdziale 5 pkt 2 ” Cele szczegółowe”, ppkt 2 ww. programu zapisany został cel: „zapewnienie powszechnej dostępności koncentratów czynników krzepnięcia chorym na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne powikłane krążącym antykoagulantem – inhibitorem:
a) do leczenia krwawień, w tym w warunkach domowych …..
c) na wtórną profilaktykę u chorych ze skazą krwotoczną o ciężkim przebiegu ….
Trudno wyobrazić sobie, żeby ośrodki referencyjne pierwszego stopnia (wojewódzkie), nie zapewniały warunków do podawania czynników omijających tej grupie chorych, skoro w NPLH i PSK 2012-2018 przypisano im zadanie: „realizacja i nadzór nad świadczeniem leczenia w warunkach domowych” a prawo do wtórnej profilaktyki u chorych ze skazą krwotoczną o ciężkim przebiegu będzie realizowane również w warunkach domowych. Dodatkowym argumentem za wprowadzeniem zaproponowanego pkt 6 jest zapisany w omawianym projekcie rozporządzenia warunek jaki musi spełnić ośrodek pierwszego stopnia referencyjności (trudno wyobrazić sobie, żeby mogło być inaczej) :
Dodatkowe warunki realizacji świadczeń – organizacja udzielania świadczeń:
pkt 1) zapewnienie możliwości hospitalizacji pacjentów w przypadku wystąpienia powikłań
krwotocznych.
W tej grupie chorych, leczenie powikłań krwotocznych musi być związane z podawaniem leków omijających. Wydaje się, że nie trzeba przytaczać wielu argumentów dla uzasadnienia konieczności wprowadzenia pkt. 7, 8, 9, czyli zapewnienia konsultacji lekarza specjalisty ortopedii i traumatologii narządów ruchu, czy zapewnienia osoby prowadzącej fizjoterapię na poziomie ośrodka pierwszego stopnia referencyjności. Najczęściej występujące powikłania krwotoczne związane są z wylewami do stawów. Leczenie domowe znacząco ogranicza ilość powikłań, jednakże będą one występować i muszą być leczone zaraz po ustąpieniu krwawienia w ośrodku referencyjnym, najczęściej pierwszego stopnia. Zespół składający się z lekarza hematologa i specjalisty ortopedii i traumatologii narządów ruchu oraz osoby prowadzącej fizjoterapię to podstawowy warunek profesjonalnego leczenia powikłań i zapobiegania ich następstwom. Zapewnienie konsultacji psychologa, zapisane jest również w NPLH i PSK 2012-2018 jako zadanie
ośrodka referencyjnego pierwszego stopnia. Specjaliści uznali, że to na tym poziomie: w miejscu zamieszkania, nauki i pracy występuje najwięcej problemów, tu należy je rozwiązywać i tu głównie nasi chorzy potrzebują profesjonalnego wsparcia psychologa.

Panie Ministrze,
Stowarzyszenie, które mam zaszczyt reprezentować, dziękuje za systematyczną poprawę opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Prosimy o przychylne przyjęcie naszych uwag doprzedmiotowego projektu.

Z wyrazami szacunku.
Zbigniew Babiak
Prezes Zarządu
Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne