W czwartek 27 czerwca 2013 r. o godz. 11.00 , na prośbę Zarządu SCWSK, odbędzie się spotkanie w Ministerstwie Zdrowia z Panem Wiceministrem Sławomirem Neumanem.

Zapowiedziano udział Pana Ministra Bartosza Arłukowicza w części spotkania.

Podstawowy temat jaki chcemy poruszyć to zmiany jakie wprowadziło Ministerstwo Zdrowia w maju br. w Narodowym Programie Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2012-2018.

Po raz kolejny poprosimy o pierwsze ogólnopolskie spotkanie z koordynatorami leczenia oraz dystrybucji, wskazanymi w NPLH i PSK, którzy będą mogli omówić problemy dotyczące leczenia chorych na wrodzone skazy krwotoczne w poszczególnych województwach.

Poprosimy również o informację na temat prac nad nowelizacją ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, która umożliwi zmiany w programie: Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B, między innymi: leki rekombinowane dla wszystkich nowozdiagnozowanych dzieci z ciężką postacią hemofilii A i B oraz rozszerzenie profilaktyki o dzieci z chorobą von Willebranda.