Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia w dniu 17 stycznia 2013 r. w związku z wdrażaniem ewidencji chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne w formie aplikacji komputerowej.

W spotkaniu udział wzięli:
Pan Igor Radziewicz-Winnicki – Wiceminister Zdrowia,
Pani Agnieszka Beniuk-Patoła – Dyrektor NCK,
Pani Małgorzata Lorek – Zastępca Dyrektora NCK,
Pani Agnieszka Strzemieczna – Zastępca Dyrektora Dapartamentu Polityki Zdrowotnej
Ministerstwa Zdrowia,
Pani Justyna Mieszalska – Naczelnik Programów Zdrowotnych Dapartamentu Polityki
Zdrowotnej Ministerstwa Zdrowia,
Pan Andrzej Śliwczyński – Wicedyrektor Departamentu Gospodarki Lekami NFZ,
Pan Dariusz Poznański – Asystent Wiceministra Zdrowia,
Informatycy – koordynatorzy – administratorzy sytemu ewidencji,
Zbigniew Babiak – Prezes SCWSK,
Edmund Skrzypkowski – Sekretarz SCWSK.

Nowa sytuacja jaka powstała od 1 stycznia bieżącego roku, po ogłoszeniu komunikatu o wdrożeniu internetowego systemu zleceń na koncentraty czynników krzepnięcia spowodowała reakcję stowarzyszenia. Między innymi Prezes Zbigniew Babiak poprosił w imieniu Zarządu SCWSK o spotkanie z Wiceministrem Zdrowia Panem Igorem Radziewiczem-Winnickim. W krótkim czasie dotarło do stowarzyszenia zaproszenie na spotkanie poświęcone tej sprawie, zaplanowane na dzień 17 stycznia. Pan Minister Igor Radziewicz-Winnicki przywitał zebranych i wyraził ubolewanie, że przedstawiciel Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię odmówił udziału w spotkaniu. Przedstawił koncepcję połączenia programów dotyczących profilaktyki dzieci oraz leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Następnie poprosił o przedstawienie problemów związanych z dystrybucją czynnika po 1 stycznia.

W imieniu SCWSK wyraziliśmy następujący pogląd:
Stowarzyszenie rozumie i popiera wdrażanie nowego systemu dystrybucji, który jest pierwszym etapem realizacji zapisanego w NPLH i PSK 2012-2018 systemu ewidencji chorych. Nasze uwagi dotyczą jednego akapitu „Komunikatu” wydanego przez NCK. Uznajemy ten zapis za błąd redakcyjny, który nie powinien mieć miejsca i prosimy
o jego zmianę. Chorzy mają bardzo duże kłopoty z uzyskaniem czynnika. Mimo pisma NCK z dnia 20 grudnia 2012 r. wyjaśniającego RCKiK oraz stowarzyszeniom, sytuacja jest nadal poważna. Dyrektorzy RCKiK podtrzymują swoją decyzje o nie wydawaniu czynnika bez rejestracji w systemie komputerowym w związku z jednoznacznym
brzmieniem komunikatu. Pani Dyrektor NCK Agnieszka Beniuk-Patoła stwierdziła, że pismo do RCKiK z dnia 20
grudnia dawało swobodę decyzji Dyrektorom RCKiK i nie powinno dochodzić do blokowania wydania czynnika. Uznała za konieczne, ponowne zwrócenie się do RCKiK i wyjaśnienie zasad postępowania. Stowarzyszenia zostaną powiadomione o stanowisku NCK. Korzystając z otwartości Gospodarza spotkania oraz dobrej atmosfery podjęliśmy
dodatkowo bardzo istotne dla stowarzyszenia tematy:

– pierwsze spotkanie koordynatorów ds. leczenia dorosłych,
– projekt rozporządzenia MZ zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń
gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego,
– zmiany w programie „ Zapobieganie krwawieniom u dzieci chorych na
hemofilię A i B”.

Pani Dyrektor Agnieszka Beniuk-Patoła pozytywnie odniosła się do naszej prośby o zorganizowanie spotkania z koordynatorami ds. leczenia dorosłych. Poznanie stanowiska lekarzy mających koordynować specjalistyczne leczenie w poszczególnych województwach jest dla naszego stowarzyszenia bardzo istotnym elementem na drodze wyspecjalizowania ośrodków hematologicznych do zapewnienia kompleksowego leczenia wrodzonych skaz krwotocznych. Jesienią 2012 r. jednostką koordynującą NPLH i PSK 2012-2018 został Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Przybliżony termin spotkania, to II kwartał 2013 r. Przedstawiliśmy nasze stanowisko w sprawie projektu rozporządzenia MZ zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu
leczenia szpitalnego. W stosunku do zapisów NPLH i PSK 2012-2018 projekt proponuje wyspecjalizowanie tylko jednego stopnia – referencyjnego ośrodka leczenia, nie przewiduje ośrodków wojewódzkich. Nasza troska skupia się na województwach, które nie znalazły się na wstępnej liście ośrodków hematologicznych, które spełniają warunki, przewidziane w projekcie cytowanego rozporządzenia, dla ośrodków referencyjnych. Są to województwa kieleckie,
kujawsko-pomorskie oraz warmińsko-mazurskie. Przypomnieliśmy, że wg słów przedstawiciela NFZ, podczas prac nad programem w sierpniu 2011, zmiana prawa miały być podstawą zmiany wyceny procedur związanych z leczeniem szpitalnym wrodzonych skaz krwotocznych. Pan Dyrektor Andrzej Śliwczyński bardzo ostrożnie wypowiadał się o zmianie wyceny. Wyraziliśmy pogląd, że bez zmiany wyceny procedur wyspecjalizowanie ośrodków nie zostanie
zrealizowane z przyczyn ekonomicznych. W sprawie zmian w programie „ Zapobieganie krwawieniom u dzieci chorych na hemofilię A i B” omówiliśmy nasze dotychczasowe działania. Wnioski o wykreślenie z programu zapisu pozbawiającego część dzieci nowozdiagnozowanych dostępu do leków rekombinowanych kierowaliśmy do zespołu koordynującego oraz do podmiotu realizującego program. Obydwa ze skutkiem negatywnym. Dodatkowo
przedstawiliśmy argumenty za rozszerzeniem programu „ Zapobieganie krwawieniom u dzieci chorych na hemofilię A i B” o dzieci z choroba von Willebranda – typ III. Wyraziliśmy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia dołoży wszelkich starań, żeby te dwie bolesne dla dzieci sprawy znalazły szczęśliwe, spodziewane przez środowisko rozwiązanie.

Opracował:
Edmund Skrzypkowski
SCWSK