W dniach 18.06 – 02.07.2017 r. w Ośrodku WIELSPiN-u w Wągrowcu na obozie rehabilitacyjno-wypoczynkowym, zorganizowanym przez Stowarzyszenie Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne, przebywała piętnastoosobowa grupa chłopców z hemofilią A i B wraz z pięcioosobową kadrą opiekunów: lekarzem, dwiema pielęgniarkami, rehabilitantem i wychowawcą. Obóz ten został zorganizowany dzięki wsparciu finansowemu czterech firm: Baxalta, Behring, Octapharma oraz SOBI. Firmom tym najserdeczniej dziękujemy, gdyż akcja usamodzielniania dzieci z hemofilią nie byłaby możliwa bez Ich pomocy. Chłopcy w wieku 7-12 lat, po raz pierwszy wyjeżdżający z domu bez rodziców, będący w Programie Profilaktycznego Zapobiegania Krwawieniom, podjęli na obozie codzienną naukę autoiniekcji, pod okiem wykwalifikowanej, cierpliwej i wyrozumiałej kadry pielęgniarskiej. czytaj dalej…
Ratownicy medyczni mają prawo podawać czynniki i desmopresynę z zasobów chorego, rozporządzenie: plik do pobrania
Warto przypomnieć dyskusję w procesie konsultacji publicznych: https://legislacja.rcl.gov.pl/projekt/12296903/katalog/12423259#12423259
W dniu 30 czerwca 2017 prezes AOTMiT ogłosił taryfy świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego – leczenie hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych: http://bipold.aotm.gov.pl/index.php/taryfikacja-swiadczen/5031-obwieszczenie-leczenie-hemofilii
Dnia 1 lipca 2017 weszło w życie Rozporządzenie MZ dotyczące świadczeń gwarantowanych w leczeniu szpitalnym, które stawia wymogi szpitalom, które aspirują do statusu ośrodka referencyjnego I lub II stopnia w leczeniu hemofilii, załączniki: plik do pobrania_1 i plik do pobrania_2