Do Zarządu Stowarzyszenia docierają niepokojące informacje o zmianach dotyczących Narodowego Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych na lata 2012-2018. Ministerstwo Zdrowia nie dotrzymało obietnic danych nam podczas trzech spotkań: w styczniu 2013 r., w lipcu 2013 r. oraz w marcu 2014 r. (notatki z tych spotkań w archiwum). W tym miesiącu nastąpiła zdecydowanie niekorzystna dla chorych zmiana, mającego wejść w życie 1 stycznia 2015 r. rozporządzenia Ministra Zdrowia, dającego chorym na wrodzone skazy krwotoczne prawo do świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego na poziomie specjalistycznym. Straciliśmy nadzieję, że doczekamy się realizacji kluczowego oraz nowatorskiego celu  Narodowego Programu, jakim jest wyspecjalizowanie ośrodków referencyjnych w każdym województwie. W związku z  powyższym wystąpiliśmy do Pani Premier Ewy Kopacz: kliknij aby pobrać treść pisma